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Edwin Mora Guevara[1]
Pastoral de la Salud
Calidad de vida y derechos de las personas con enfermedad
1. Introducción
La Teología Práctica o Teología Pastoral tiene muchas líneas de
acción y de investigación. Uno de los campos más importantes – a propósito de
la pandemia que enfrentamos actualmente por la enfermedad del COVID-19 – es
sin duda la Pastoral de la Salud. “La Pastoral de la Salud tiene como
objeto prolongar la acción de Jesús con los enfermos, como expresión de
la ternura de Dios hacia quien sufre” (Archidiócesis de Sevilla,
2017,1). Ella constituye una pastoral muy pertinente porque la en la
actualidad latinoamericana y caribeña, la promoción de la salud desde las
iglesias se hace cada vez más necesaria ante la realidad social compleja en
donde se conjugan la enfermedad con las carencias y la pobreza y el precario
acceso de millones a los sistemas de salud.
Por ello, promover estilos de vida saludables en las comunidades de
fe y en sus áreas sociales de influencia o de trabajo pastoral, así como el
cuidado y acompañamiento a quien está enfermo o enfrenta el proceso de morir,
constituyen un desafío importante para una Pastoral de la Salud
transformadora. En esta perspectiva, la promoción de la calidad de vida y
defensa de los derechos de las personas con enfermedad, es un punto medular
en la configuración de una Pastoral de la Salud, en la visión de una Teología
Práctica liberadora.
Según la Constitución de la Organización Mundial de la Salud (en
adelante OMS), “La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y
social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”
(Organización Mundial de la Salud 2020,1). Esta definición nos hace
reflexionar en que podemos tener una dolencia, pero si tenemos un
acompañamiento integral que incluya los aspectos físicos, mentales, sociales
y espirituales (esta última es la dimensión que desde la Teología Práctica
agregamos a esta definición de la OMS), tendremos un soporte integral desde
la calidad de vida y de defensa y respeto a los derechos de las personas
sufrientes.
Los soportes médico, emocional, social y espiritual que se ofrecen a
quienes enfrentan la vivencia de la enfermedad o el proceso de morir, tienen
como propósito la búsqueda de la calidad en la vida de la persona y su
familia, en esa etapa. En este aporte reflexionaremos sobre estos aspectos,
esenciales en la formación de quienes brindamos soporte espiritual o
ejercemos la Pastoral de la Salud dentro de la visión teológica práctica
mencionada.
2. Calidad de Vida y derechos
de las personas con enfermedad
2.1 Calidad de Vida
Hacia el final de la Primera Guerra Mundial, se dio un creciente
interés por el concepto Calidad de Vida.
Monsalve (1999), señala algunos factores que impulsaron la importancia
del concepto de Calidad de Vida. Estos son: los cambios en la organización
económica del mundo, la aparición de una sociedad de consumo, la búsqueda del
bienestar, los adelantos científico-tecnológicos que propician el crecimiento
en las tasas de personas con enfermedades crónicas, entre otros.
El concepto de Calidad de Vida obedece a la sumatoria de
funcionamientos satisfactorios en las dimensiones física, social, psicológica
y espiritual del ser humano. Esto es, se trata de una adición de factores que
provienen de las áreas o dimensiones señaladas.
Estos factores le permiten a cada persona percibir su manera de
vivir como satisfactoria y digna. En ese sentido, el Concepto de Calidad de
Vida asociado a salud, es subjetivo y depende de lo que cada persona percibe
y entiende por funcionamiento satisfactorio. Concordamos con Monsalve cuando
afirma que,
Distintos autores, en
un intento de objetivar lo que es la calidad de vida, acuerdan las
dimensiones generales que componen dicho concepto. Estas dimensiones pueden
resumirse en las siguientes: síntomas físicos relacionados con la enfermedad
y con el tratamiento, funcionamiento físico, interacción social, interacción
personal, ajuste psicológico y espiritualidad… En esencia, la calidad de
vida relacionada con la salud hace referencia a los distintos aspectos de la
vida de una persona que se ven afectados fuertemente por los cambios que se
producen en su estado de salud y que son importantes para la persona (calidad
de vida), (El énfasis es nuestro), (Monsalve, V. y otros 1999, 138).
Nótese que el concepto de Calidad de Vida no se limita únicamente al
campo de la salud física. Como se ha especificado, el concepto de Calidad de
Vida envuelve todas las dimensiones del ser humano.
Muchos de los factores
que modifican positivamente la calidad de vida, no se relacionan directamente
con las intervenciones médicas, convencionales, lo que contribuye a
que el concepto de calidad de vida se aleja aún más de la asistencia médica
brindada habitualmente al paciente terminal (El énfasis es nuestro),
(Villamizar James, 2000, 48).
Los indicadores de la calidad de vida comprenden cuatro grandes
áreas:
-
Estado de desempeño ocupacional (nivel vocacional
y de actividades básicas cotidianas),
-
Estado psicológico (grado de ansiedad, depresión y
temores que perturban a la persona),
-
Estado de interacción social,
-
Estado de su ser físico.
“Un nivel determinado de calidad de vida es el resultado de la suma
de los cuatro factores mencionados. Si se modifica alguno de estos factores
se producen déficits en la calidad de vida del individuo” (Villamizar James
2000, 47). Nosotros agregamos un quinto factor, la satisfacción de las
necesidades espirituales especialmente en tiempo de amenaza, de crisis, de
enfermedad.
Siempre que se tenga que tomar una decisión importante en el soporte
a una persona que padece enfermedad crónica, dolorosa, no curable aún o
terminal, primará aquella decisión que mejore la calidad de vida, tomando en
cuenta la integralidad del ser humano.
“Cuando se está frente a medidas médicas que modifican indirectamente
la calidad de vida, al momento de elegir priman aquellas que la mejoran en
detrimento de aquellas que la disminuyen” (Villamizar James 2000, 48).
En este sentido desde el área de la
espiritualidad, en el soporte pastoral asertivo se tomarán las medidas que
mejoren la calidad de vida de la persona sufriente. Por ejemplo, si una
persona terminalmente enferma desea recibir el sacramento de la eucaristía,
pero la normativa de su iglesia señala alguna situación por la que no pueda
recibirlo (por ejemplo, ser divorciado), para una Pastoral de la Salud
asertiva y liberadora, primará el deseo de la persona quien necesita el
sacramento como medio de gracia y de plenitud espiritual en ese momento y le
representa la satisfacción de una necesidad. Se seguirá el ejemplo de Jesús
llevando la ternura de Dios para con quien está sufriendo. De esta forma se
propiciarán los medios para que la persona reciba el sacramento deseado por
ella.
Otra situación que nos sirve de ejemplo, sucede cuando se presenta
controversia sobre quién debe o no atender espiritualmente a la persona
sufriente. Se han dado situaciones en donde la persona es de una iglesia
determinada, mientras que la familia es de otra. La persona con enfermedad
terminal o crónicamente enferma tiene derecho a elegir quien le de soporte
espiritual. Respetar esa decisión, será respetar la Calidad de Vida de la
persona desde la espiritualidad.
En el siguiente apartado reflexionaremos sobre los derechos de las
personas con enfermedad, desde los parámetros de calidad de vida
anteriormente mencionados. El agente y la agente de soporte espiritual o de
Pastoral de la Salud, no solo requieren conocer estos derechos, sino
colaborar a dinamizarlos en el ámbito hospitalario y familiar, para que sean
derechos reales. El respeto y la defensa de tales derechos son parte de la
asertividad.
3. Derechos de la persona sufriente
desde la Calidad de Vida
La persona sufriente de enfermedad crónica dolorosa y/o terminal
tiene derecho pleno a la salud y lo que ello signifique en el estadio de
avance de su padecimiento. “La salud está dentro de la categoría de los derechos
individuales y comunitarios” (Rosselot 2000, 1).
Los derechos de las personas que padecen enfermedad en general, se han
sistematizado de la experiencia de acompañar a personas con enfermedad
terminal. “Estos derechos elementales del paciente terminal no son más que un
discernimiento sobre la dignidad humana, que debe prevalecer en el último
estadio de la vida y aún en la muerte misma” (Villamizar James, 2000, 49).
3.1 Vida en abundancia
“El enfermo terminal tiene derecho a vivir hasta
su máximo potencial físico, emocional, espiritual, vocacional y social,
compatible con el estado resultante de la progresión de la enfermedad”
(Villamizar Enrique, 1992).
Cuando la fase terminal de una enfermedad es vivida por la persona
que la sufre sin soporte físico, emocional, espiritual, y social, se somete a
la persona a una muerte anticipada. “El sufrimiento no aliviado lo priva de
la posibilidad de continuar disfrutando del presente y lo reduce a una
condición indigna para el mismo y para quienes lo rodean” (Villamizar James
2000, 49).
Si se brinda el soporte integral al que la persona tiene derecho, se
dinamizará la capacidad de seguir disfrutando el presente con la misma
dignidad y calidad que ha vivido hasta eso momento, o bien, con mayor calidad
de vida. En ese sentido, la fase de enfermedad y aún la fase final de la vida
llegan a ser un momento de crecimiento y desarrollo de la persona. Este
acompañamiento pastoral integral debe ser realizado con el valor del cariño,
la compasión y la humanidad. “El pan y no las piedras satisfacen a un
hambriento. Es la eficacia con amor puesto en un tratamiento, lo que hace a
éste válido y confiable para quienes lo reciben y en quienes actúa” (Rosselot 2000, 1). Es la eficacia con amor, la que busca
la calidad de vida en el ejercicio de los derechos de la persona sufriente,
la eficacia con amor de un acompañamiento o soporte integral, incluida la
espiritualidad.
3.2 Vida activa
La persona sufriente tiene derecho a vivir
independiente y alerta (Villamizar Enrique 1992).
El rol de enfermo o enferma asignado por la sociedad, genera
dependencia en la persona sufriente. Esto conlleva a falta de autonomía en la
toma de decisiones. Si bien es cierto que se hace necesario rodear a la
persona sufriente de un ambiente lleno de calidez humana, satisfaciendo su
necesidad de no estar o sola, también lo es la necesidad de un equilibrio tal
que permita el derecho a la autodeterminación de la persona sufriente.
A fin de ejercer su derecho de autonomía y
autodeterminación es necesario que la persona sufriente viva en estado de
alerta hasta donde sea posible. Esto es, evitar los medicamentos que se dan a
la persona si realmente no son necesarios aún. El uso de estos medicamentos
muchas veces tiene que ver con “el temor de la familia y de los proveedores
de cuidados de discutir con el paciente tópicos difíciles, de aceptar la
existencia e inminencia de su muerte con la anulación del paciente para
permitir el encubrimiento de sus miedos... o la expresión de sentimientos
(Villamizar James 2000, 50).
3.3 Vida aliviada
La persona que padece enfermedad dolorosa, no curable aún y/o
terminal, tiene derecho a tener alivio de su sufrimiento físico, emocional,
espiritual y social (Villamizar Enrique, 1992).
Existe un sufrimiento inherente a la muerte simbolizado en una doble
pérdida. Por un lado, la persona sufriente pierde todo lo que el mundo
representa para él o ella. Por otra parte, sus seres queridos se enfrentan a
un mundo sin la persona. Se hace necesario el control de los síntomas
dolorosos, acciones en las que la medicina contemporánea ha dado notables
avances y en especial la medicina de Cuidados Paliativos. La persona
sufriente requiere estar físicamente aliviada. Pero también emocionalmente e
incluso espiritualmente.
Existe el dolor total que se configura por el dolor físico, social,
familiar, psicológico y espiritual. El alivio del dolor total será la base
para poder atender las demás necesidades de la persona sufriente, a fin de
afrontar constructiva y asertivamente su sufrimiento.
3.4 Vida con conocimiento
La persona que padece enfermedad dolorosa, no curable aún y/o
terminal tiene derecho a conocer o a rehusar conocer, todo lo concerniente a
su enfermedad y a su proceso de morir (Villamizar Enrique, 1992).
Es muy importante el respeto a este derecho. Algunas veces los
familiares y proveedores de cuidados a la persona sufriente tratan de
ocultarle información a fin de protegerlo del impacto. Se da de esta forma la
llamada conspiración del silencio. Los familiares no se refieren a lo que la
persona sufriente no quiere oír, o suponen por la persona, lo que supuestamente
es mejor que no escuche. Otras veces, quienes tienen bajo su responsabilidad
dar información diagnóstica y pronóstica, lo hacen
sin tomar en cuenta las necesidades particulares de recibir o no información,
ni la capacidad de asimilación de la persona implicada, o padecimientos
previos que los pondrían en grave riesgo (ansiedad generalizada, ataques de
pánico, depresiones severas, cardiopatías entre otros). El derecho a recibir
información contempla la búsqueda de los mejores caminos de comunicación para
ofrecerla. Develar poco a poco la verdad, en forma asertiva y si la persona
sufriente está dispuesta a escucharla y su condición física y psíquica se lo
permite (Mora Guevara, 2007).
3.5 Vida con atención
La persona que padece enfermedad dolorosa, no curable aún y/o
terminal tiene derecho a ser atendido por profesionales sensibles a sus
necesidades y temores en su proceso de enfermedad / aproximación a la muerte,
pero competentes en su campo y seguros de lo que hacen (Villamizar Enrique,
1992).
Es necesario que las personas profesionales que atienden a la
persona sufriente de enfermedad, estén altamente capacitados emocional y
adecuadamente formados desde el punto de vista académico, en su campo de
experiencia. De esta forma, quienes brindan soporte espiritual requieren
sensibilidad y formación teológica.
3.6 Vida con decisión
La persona que padece enfermedad dolorosa, no curable aún y/o
terminal tiene derecho a ser el eje principal de las decisiones que se tomen
en el transcurso de la enfermedad y/o etapa final de la vida (Villamizar
Enrique, 1992).
Siempre que la capacidad de toma de decisiones de la persona
sufriente esté intacta, deberá respetarse. Estas decisiones se enmarcan en el
principio de la libertad del otro, el deber de no causar sufrimiento y no
matar y el deber de promover en todo momento el bienestar bio-psico-socio-espiritual. Es deber del equipo de soporte
médico, psicológico, social y espiritual, velar porque todas las decisiones
que sean tomadas beneficien la calidad de vida de la persona sufriente.
3.7 Vida con dignidad
La persona que padece enfermedad terminal tiene derecho a que no se
le prolongue el sufrimiento indefinidamente, ni se apliquen medidas extremas
y heroicas para sostener sus funciones vitales (Villamizar Enrique, 1992).
La dignidad es intrínseca al ser humano, al ser persona. Si bien es
cierto la medicina tiene la misión de salvaguardar, proteger y prolongar la
vida, también lo es que esto no se debe aplicar cuando la agonía ha llegado
en su forma natural. La prolongación de la agonía y el sufrimiento por
retardar la muerte es una práctica contraria al respeto a la persona que
padece enfermedad terminal (Villamizar James, 2000). En esa perspectiva, cabe
mirar el proceso de morir y la muerte como tal, como algo natural que es
parte de la existencia humana y de todo ser viviente. Un proceso que las
diferentes creencias religiosas de la humanidad interpretan como procesos de
transformación y la fe cristiana como abrirse a la vida eterna. En este
punto, si el soporte integral ha ayudado a la persona a vivir hasta aquí una
vida con calidad, ahora debe ayudarle a morir con dignidad.
3.8 Vida con compromiso
La persona que padece enfermedad dolorosa, no curable aún y/o
terminal tiene derecho a hacer el mejor uso creativo posible de su tiempo
(Villamizar Enrique, 1992).
Con relación al pasado, la persona sufriente muchas veces tiene el
compromiso de cerrar asuntos pendientes (emocionales, legales, espirituales,
sociales entre otros). También tiene un compromiso con el futuro. En el caso
de dolor crónico o enfermedad no curable aún, el compromiso es planear su
futuro desde la óptica de la calidad de vida. El paciente con enfermedad
terminal tiene el compromiso de ayudar a vislumbrar el futuro de los seres
que dejará y la culminación con éxito de los proyectos que ya no podrá llevar
a fin.
Pero el mayor compromiso es con el presente. Es en el presente en
donde se vive la calidad de vida o la vida con calidad. La persona con
sufriente tiene derecho al goce de lo lúdico, a desarrollar su creatividad y
también a expresar y satisfacer su sexualidad.
3.9 Vida con consuelo
La persona sufriente tiene derecho a que las necesidades y temores
de sus seres queridos sean tenidos en cuenta en el proceso de su enfermedad o
antes y después de su muerte (Villamizar Enrique, 1992).
El grupo familiar es agente directo de provisión de cuidados a la
persona sufriente. La enfermedad dolorosa, no curable aún y/o terminal, pone
en crisis a la familia de quien la padece, quienes generalmente cuentan con
pocos recursos previos para el afrontamiento. Es importante realizar un
trabajo pastoral con la familia. El soporte espiritual, este debe dirigirse
también a la familia. La persona y la familia tienen derecho a recibir
consuelo desde la espiritualidad si así lo desean, respetando siempre la
espiritualidad de la persona con enfermedad.
3.10 Vida y muerte con dignidad
La persona que sufre enfermedad terminal tiene derecho a morir con
dignidad, tan confortable y apaciblemente como sea posible (Villamizar
Enrique, 1992).
Es importante respetar los deseos de la persona en cuanto a sus
propios funerales y asegurarle que no estará o sola en el momento de la
muerte. El hecho de morir debe estar rodeado del mejor ambiente humano, en la
propia casa hasta donde sea posible y con todos los cuidados posibles.
4. Conclusión
Nuestro interés en este aporte, fue presentar algunos aspectos de la
realidad que comprende el sufrimiento que produce la enfermedad, el dolor y
la muerte. También, el desafío pastoral que tenemos de brindar soporte
espiritual asertivo como un campo de la Teología Práctica ante la situación
pandémica mundial (COVID-19). Para ello, hemos mencionado algunos conceptos
tales como enfermedad dolorosa, enfermedad no curable aún y enfermedad
terminal. Este aporte es, en el sentido académico, una provocación para
continuar reflexionando sobre la calidad de vida y los derechos de las
personas sufrientes, desde la premisa de que toda nuestra gestión pastoral se
da para potenciar la calidad de vida aún en el paso por la muerte.
Hoy en día frente a la realidad de la pandemia del COVID-19 que
afrontamos, la pastoral de la Salud cobra mucha vigencia como un campo de
acción-reflexión de la Teología Práctica necesaria. En medio de la adversidad
de la pandemia, las otras enfermedades que padece el ser humano como el
cáncer, enfermedades crónicas, el vih-sida, las
enfermedades neuro-degenerativas y las que afectan
la salud mental entre muchas otras, continúan su curso. El virus de la
desigualdad social también potencia el sufrimiento porque no todas las
personas tienen acceso a los sistemas de salud en nuestra región.
Defender la Calidad de Vida en el marco de los derechos de las
personas que padecen enfermedad es vital para una pastoral de la Salud que
coadyuve a buscar un mundo más humanizado en medio del sufrimiento.
Bibliografía
Archidiócesis de Sevilla. 2017. “Pastoral
de la Salud, ternura de Dios hacia quien sufre” Acceso el 7 de mayo, 2020. https://www.archisevillasiempreadelante.org/la-pastoral-de-la-salud/
Bejarano, Pedro F. e Isa de Jaramillo.
1992. Morir con Dignidad. Bogotá. Fundación Omega.
Monsalve V. 1999. “Reflexiones sobre el
impacto de la selección del tipo de pauta terapéutica en la percepción de
Calidad de Vida del paciente”. Madrid. Medicina Paliativa. 6: No. 4, 137-139.
Mora Guevara, Edwin José. 2007. “Develar
la verdad. Impacto emocional de la comunicación del diagnóstico de enfermedad
terminal” Tesis doctoral. Universidad Autónoma de Centroamérica (UACA). San
José, Costa Rica.
Organización Mundial de la Salud. 2020.
¿Cómo define la OMS la salud? Acceso el 6 de mayo 2020. https://www.who.int/es/about/who-we-are/frequently-asked-questions
Rosselot J Eduardo. 2000
“Derechos del paciente, en el marco de calidad de la atención médica”.
Revista médica Chile 128: 904-910. Acceso el 6 de mayo 2020. http://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872000000800011.
Villamizar James, Juan Pablo. 2000.
“Sirviendo a los enfermos como Cristo y como a Cristo”. Franciscanum,
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Villamizar, Enrique. “Sufrimiento o Calidad de
Vida: Los Derechos del Enfermo terminal”. En Bejarano, Pedro F. e Isa de Jaramillo. 1992. Morir con
Dignidad. Bogotá. Fundación Omega.
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Edwin Mora Guevara, Costarricense,
Metodista, Doctor en Psicología, Master en Drogodependencias, Master en
Ciencias Teológicas (UBL); Licenciado en Teología, (SBL); Licenciado en
Ciencias de la Educación; Licenciado en Psicología (UC); Bachiller en Música
Sacra, Ex- Rector de la UBL, actualmente Vicerrector académico de la
Universidad Bíblica Latinoamericana. Áreas de enseñanza: Psicología pastoral,
Liturgia, Pastoral, Investigación, Consejería Pastoral.
Correo electrónico: e.mora@ubl.ac.cr
Artículo recibido:
27 de mayo de 2020
Artículo aprobado: 18
de junio de 2020
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